01.04.2011 (Freitag)
Laura kam heute morgen zum Frühstück und zeigte mir ein Herpes-Bläschen
an der Lippe *oh weh*
Habe mit der UNI-Tagesklinik telefoniert und ich soll Laura und Paula am
besten strickt trennen, wenn nicht möglich muss Laura Mundschutz tragen.
Lippenherpes ist für einen gesunden Menschen harmlos, aber bei Paula kann
der komplette Mund auf gehen ....
Laura kann nun das ganze Wochenende zu ihrem Papa, somit ist das WE
schonmal abgedeckt. Creme hole ich auch später noch aus der Apotheke,
damit Laura viel schmieren kann, damit es schnell abheilt.
04.04.2011 (Montag) 16.30 Uhr
Seit 5 Tagen nimmt Paula wieder Cortison und so langsam stellt sich die
Wirkung ein.
Paula ist zunehmend müde, ruhig und fährt von der ganzen Aktivität sehr
nach unten.
Bei einer Skala von 0-100 (wo sie letzte Woche noch 100 war) ist sie heute
ca. bei 40 angelangt.
Heute Vormittag gab es das erste Mal wieder Herzhaft, nämlich Schinken-
nudeln mit Tomatensauce :-)
Bei uns im Wohnzimmer ist es sehr warm, der Ofen ist an, aber Paula
friert. Sie hat eine Fließjacke an und liegt unter zwei Decken. und das bei 24°C
im Wohnzimmer....
Seit gut einer Stunde schläft Paula auf der Couch . Alles schlaucht sie sehr.
07.04.2011 (Donnerstag)
Heute beginnen die Chemos aus Protokoll II. Donnerstag wird immer unser langer
Tag sein, und Montag der etwas kürzere.
Heute waren wir so gegen 8.30 Uhr in der UNI und sind gleich ins Labor. Mit den
Blutwerten sind wir dann auf Tagesstation. Erst bin ich erschrocken, denn die Leukos
waren sehr hoch (fast 12.000). Aber die Ärztin meinte, daß das vom Kortison kommt.
Als der Port angestochen war, wurden nach und nach verschiedene Chemos angehängt.
Auf ein Mittel hat Paula ganz komisch reagiert. Sie hatte auf einmal Bauchschmerzen und
empfand ihre ganze Haut als sehr heiß. Wir durften sie nicht berühren, weil sie meinte daß
die berührte Stelle ganz heiß sei ... Doch das verging auch wieder und dann ging es Paula
soweit ganz gut.
Erst um 16.30 Uhr sind wir fertig gewesen. Beim Ausgang der Kinderklinik haben wir noch
Schlawine getroffen. Die klinikclowns haben noch etwas Quatsch mit Paula gemacht und dann
ging es ab zum Auto. Noch das Parkticket umgetauscht und durch den Feierabendverkehr Richtung
Heimat.
Jetzt liegt Paula vollkommen erledigt auf der Couch.
Für die nächsten 4 Wochen müssen wir täglich (auch Sa.+ So.) in die Klinik zum Blutbild.
Mo + Do. sind immer Chemos
08.04.2011 (Freitag)
Als ich gerade zum Tanztraining von Laura kam wurde ich von den Mädels überrascht.
Sie haben in ihrer Schule, dem LSH (Gymnasium) Wiesentheid eine Spendenaktion ins Leben
gerufen und Waffeln gebacken und verkauft. Der Erlös von 215,60 € haben sie in einer wunderschönen
selbstgebastelten Karte überreicht.
Ich bin wirklich sprachlos über so viel entgegengebrachtes Vertrauen und Hilfe, ihr habt michwirklich
sprachlos gemacht.
Der Text auf der Karte ist so wunderschön, deshalb werde ich diesen jetzt hier niederschreiben:
Deckblatt:
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren !! (Bertolt Brecht) Kopf hoch
Rückseite:
Dein Schutzengel
Er ist an deiner Seite,
Du kannst ihn nicht sehen
Er hört dir zu und kann dich verstehen.
Bist du mutlos und traurig,
steht er bei dir.
Ganz still und leise, denn Engel sind frei.
Hab keine Angst und hab Vertrauen!
Auf Engel kannst du immer bauen.
Er wird immer bei Dir sein
und du Bist niemals mehr allein.
Und wenn du ihn siehst in deinen Träumen bei Nacht
denk immer daran
Er gibt auf dich acht !
Vielen lieben Dank 
11.04.2011 (Montag)
Heute war unser 2. Chemo-Tag. Paula war so super tapfer.
Sowohl beim Port anstechen als auch beim Nadel ziehen hat sie
keinen Pieps von sich gelassen und meinte, daß sie diesmal auch
nix gespürt hat.
12.04.2011 (Dienstag)
Heute zünden wir eine Kerze an, denn der kleine Kämpfer Laurin (2)
hat heute den Kampf verloren. Wir verbrachten mehrere Wochen
zusammen auf Station Regenbogen.
Das Cortison hat uns voll im Griff. Jetzt nimmt Paula Fortecortin seit
12 Tagen (Höchstdosis) und immer mehr sieht man davon.
Die Backen werden schon dicker und das Essensverhalten hat sich
auch schon sehr geändert.
z.B.
Heute Nacht 2:30 Uhr - Paula wollte Schinkennudeln mit Tomatensauce essen
Heute Morgen 7.20 Uhr - Paula frühstückt Schinennudeln mit Tomatensauce
und Milch dazu
danach wird noch ein Nutella-Brot verlangt :-)
21.04.2011 (Donnerstag)
Gestern meinte Paula, daß sie Blut auf dem Klopapier hat .... oh weh dachte ich
Paulas Po ist knall-rot, offen und blutet.....
Heute Morgen habe ich das gleich mal Paulas Ärztin gezeigt und jetzt wurde erst
einmal mit der Chemo ausgesetzt. Es ist einfach zu viel Risiko, daß alles noch viel
schlimmer wird und noch mehr aufgeht.
Die Mundschleimhaut ist auch etwas offen .... jetzt haben wir sie die Mukositis
Jetzt machen wir Sitzbäder und cremen viel und hoffen, daß am Dienstag (nach Ostern)
alles viel besser ist und mit der Chemo weitergemacht werden kann.
Ab heute wird das Cortison reduziert, d.h. daß jetzt alle 3 Tage immer die Hälfte genommen
wird. Also ab heute die Hälfte der Volldosis, in 3 Tagen dann die Hälfte der Hälfte usw...
Am 29.4. nimmt Paula dann das letzte Cortison.
Ab jetzt fällt dann leider auch wieder das Blutbild in den Keller, da das Cortison die Leukos
hochhält. Das Risiko darauf mit Fieber zu reagieren ist sehr hoch. Hoffen wir mal, daß wir
verschont bleiben, denn Laura hat am 1.5. Konfirmation.
Na toll, gerade kam der Anruf von Frau Dr. B. der Tagesklinik UNI Würzburg.
In Paulas Stuhlprobe von heute Morgen wurden sowohl Rotaviren als auch Astroviren nachgewiesen.
Jetzt müssen wir uns morgen an der Pforte melden und dürfen nicht ins Labor runter gehen,
damit wir keinen Kontakt zu anderen krebskranken-, immungeschwächten Kindern haben ....
Oh mann, warum müssen immer wir uns so was blödes einfangen....
22.04.2011 (Karfreitag)
So, Blutbild war heute o.k.
So lange Paula keinen starken Durchfall und Erbrechen hat, dürfen wir zu Hause bleiben
Ob die Chemo allerdings jetzt am Dienstag weiter geht wird sich noch zeigen.....
26.04.2011 (Dienstag)
So, wir haben die Ostertage gut hinter uns gebracht. Paula hat, trotz mittlerweile reduziertem Cortison,
noch sehr viel Hunger.
Seit heute fallen auch die letzten kurzen Haare stark aus und Paula ist ganz schön traurig deswegen. Zum
Glück hat der Osterhase ein paar Haartücher gebracht und darüber hat sich Paula sehr gefreut.
Die Mundschleimhaut sieht viel besser aus, doch der Po ist noch sehr rot, so daß die Ärzte
entschieden haben, daß die Chemo noch eine Woche ausgesetzt wird. Somit hat die Haut und einfach
der ganze Körper Zeit sich etwas zu erholen.
Seit diesem Wochenende ist Paula auch wieder in ihrer Bewegung sehr eingeschränkt, das Treppe
steigen ist sehr anstrengend und Paula muss sich am Geländer hochziehen, da die Kraft einfach fehlt.
Der Hunger ist sehr unterschiedlich. in einem Moment will sie Hörnchen, dann kalte Erbsen aus der Dose,
ne viertel Std. später Pizza, dann Hähnchen, dann Kuchen ...usw.... alles quer beet und dazu immer Milch ....
Hoffentlich lässt die Wirkung des Cortisons bald nach, so langsam wirds anstrengend.
27.04.2011 (Mittwoch)
die Stuhlprobe von gestern war negativ - sprich es waren keine
Rota-, und Astroviren mehr nachweisbar.
28.04.2011 (Donnerstag)
auch die zweite Stuhlprobe war negativ. Heute haben wir noch eine
Probe mit ins KH gebracht, mal schauen, was da raus kommt.
Chemo geht wsl. am Montag weiter. Eingeplant ist es erst mal so.
2 Wochen Pause reichen auch, nicht daß wir so weit nach hinten
kommen.
29.04.2011 (Freitag)
die Cortison-Zeit ist vorbei 
heute hat Paula ihre letzte Cortison-Tablette genommen
.....der April ist nun vorbei, weiter gehts im Mai.....