01.06.2011 (Mittwoch)

Paula hat um 8,40 Uhr einen Termin in der Tagesklinik.

Heute beginnen unsere letzten 4 tage der Intensivphase.
Erster Schreck, der Port ist dicht. Es geht nichts mehr rein  und nichts mehr raus
Nach einer knappen halben Stunde probieren durch die Stationsärztin und der Oberärztin ging es dann zum Glück doch.

Jetzt muss Paula 4 Std. flach liegen, denn sie bekam wieder eine Lumbalpunktion.

Paula ist total erledigt. Sie schläft jetzt hier auf der Couch.

 

02.06.2011 (Donnerstag - Vatertag)

Heute war ein schrecklicher Tag.

9 Uhr sollen wir auf Station Regenbogen sein zur Alexan-Chemospritze. Warten in der Schleuse.

11 Uhr endlich kommen wir dran. und wieder ist der Port dicht. Es geht nichts rein und nichts raus.
Nach vielen Versuchen geht zwar etwas rein, aber es kommt noch immer kein Blut raus. Der Arzt meint,
daß  die Port-Nadel gezogen werden muss und neu angestochen werden muss. 
Paula ist total fertig und weint heftig (sie hasst das Nadel ziehen & Port anstechen sehr - tut ihr sehr weh)
Also, Nadel wird gezogen und Emla-Salbe auf den Port geschmiert (örtliche Betäubung)

11.45 Uhr - Port wird neu angestochen - und es geht wieder nichts, es kommt nichts raus und geht nichts
rein. Der Arzt versucht mehrfach neu zu stechen, doch immer geht nichts. Beim letzten (ca. 7. Versuch)
geht wieder was rein in den Port aber es kommt noch immer kein Blut raus. Paulas Gesicht ist tränennass
- die ganze Unterlage unter ihrem Kopf ist nass voll Tränen   - mein armer kleiner Schatz.
Sie fleht mich an, daß ich ihr helfe, daß ich sie heim bringe - mir kommen selber fast die Tränen ....

Der Arzt will sich mit dem Professor absprechen. Wir sollen nochmals warten.

12.30 Uhr - ich hole uns erst mal ne Pizza zum essen

13.30 Uhr - endlich kommen der Professor und der Arzt zurück - der Prof. versucht es erneut, aber es
kommt einfach kein Blut aus dem Port. Da aber was in den Port geht, wird wenigstens die Chemo
gespritzt. Er meint, daß evtl. eine kleine Thrombose im Port sein kann.

Morgen soll auf Tagesstation ein Mittel in den Port gespritzt werden, welches kleine Thrombosen
auflösen kann. 
Wenn es dann geht (in den meisten Fällen ist es wohl so), dann ist alles gut, wenn nicht, muss
geröngt werden um weiter zu sehen.

Paula spielt dann noch ein Spiel an der Wii auf Station fertig und dann geht es endlich nach Hause. 

Ach mensch, jetzt muss Paula doch nur noch bis Samstag Chemos bekommen, warum nochmal sowas ganz
am Ende 

Den heutigen Tag würden wir  am liebsten aus dem Kalender streichen. Sowas braucht man nicht

 

03.06.2011 (Freitag)

Heute 9 Uhr Termin in der Tagesklinik. Port geht noch immer nicht.

Es wird ein Mittel bestellt, welches in den Port gespritzt wird um die Thrombose im Port aufzulösen.

Nachdem das Mittel im Port ist müssen wir 1/2 Std. warten, danach die Erlösung. Der Port geht wieder. 
endlich kommt wieder Blut aus dem Port.

Morgen also die letzte Intensiv-Chemo-Spritze und dann sind wir durch :-)

 

04.06.2011 (Samstag)

Heute ist Paulas großer Tag --- die LETZTE CHEMO gibt es i.v. über den Port.  Port-Nadel wird gezogen.

Chemotabletten nimmt sie jetzt noch bis einschl. Dienstag, dann heißt es wieder warten, bis
sich das Blutbild erholt hat. 
 

Aber dann, dann beginnt wieder ein normaleres Leben. Paula freut sich so sehr drauf und konne den
heutigen Tag kaum erwarten. 
Wenn wieder alles passt dann ist Paula in der Erhaltungstherapie, was heißt, daß sie täglich Chemo-
tabletten nehmen muss bis September 2012. Aber keine Infusionen mehr, keine Isolation mehr !!!

Der Port muss dann alle 6 Wochen angestochen werden und durchgespült werden, außerdem müssen 
wir nur noch 1x/Woche zum Blutbild (Fingerpicks) kommen.

                                                            

 

10.06.2011 (Freitag)

Paulas Blutwerte sind im Keller, absolutes Zelltief.

Am Mittwoch waren die Thrombos schon niedrig (55) und heute sind sie auf 14 abgefallen, deshalb
bekam Paula heute mal wieder eine Thrombo-Blutkonserve.

Wir sind allen Blutspendern unheimlich dankbar. Ohne den lebensrettenden "Saft" würde Paula 
nicht mehr leben.

 

Paula bekommt eine Thrombozyten-Bluttransfusion

 

14.06.2011 (Dienstag)

Heute Blutbild-Kontrolle nach der Thrombo-Blutkonserve.

Die Thrombos haben sich super erholt und sind wunderbar gestiegen. Leukos sind
auch schon über 2.000.
Der HB ist etwas gesunken. Paula hatte 2 Tage leichte Kopfschmerzen. Sollten die
Kopfschmerzen noch öfter kommen, dann kontrollieren wir am Freitag nochmals den
HB (Hämoglogin-Wert) Sollte er weiter fallen, dann braucht Paula noch eine 
Ery-Blutkonserve.
Wenn es ihr weiterhin so gut geht, dann müssen wir erst nächste Woche wieder zum 
Blutbild in die UNI.

Heute kam ein super tolles Paket von Katja hier an  Paula hat sich so sehr gefreut.
Lieben Dank liebe Katja mit Familie

 

20.06.2011 (Montag)

Heute wieder Blutkontrolle. 

Thrombos sind perfekt, Erys sind wieder gestiegen, Leukos leider etwas gefallen.


Freitag wird wieder kontrolliert, ob die Leukos dann so passen, daß mit den Chemo-
tabletten gestartet werden kann. Nach Chemotablettenstart müssen wir weiter das
Blutbild beobachten, wenn es stabil bleibt, dann darf Paula endlich wieder in den 
Kindergarten.

 

22.06.2011 (Mittwoch)

Hier noch ein paar Bilder am Ende der Intensiv-Chemotherapie-Phase.

langsam fangen die Haare, Augenbrauen und Wimpern wieder das wachsen an :-)

 

24.06.2011 (Freitag)

Paula ist seit heute in der ERHALTUNGSTHERAPIE  

Leukos waren über 3.000, Thrombos passen perfekt, Erys und HB sind toll gestiegen.

Ab heute nimmt Paula bis September 2012 täglich eine Chemotablette (PuriNethol),
außerdem muss sie zusätzlich 1x/Woche eine MTX-Chemotablette nehmen & ein
Antibiotikum (Kepinol) am Wochenende. 

Paula geht es wirklich wunderbar. Sie ist super fit und freut sich darauf bald wieder 
alles essen zu dürfen und endlich wieder in den Kindergarten zu dürfen.

Sonntag dürfen wir schonmal aufs Sommerfest von Station Regenbogen gehen, 
worauf sich Paula sehr freut. Außerdem darf sie am Mittwoch kurz in den Kindergarten
gehen, wo Schlawine von den Klinikclowns eine Spende abholen kommt. 

 

 nächster Termin in der Tagesklinik am Mittwoch 29.6. 

 

26.06.2011 (Sonntag)

Heute hatten wir einen wunderschönen Tag beim Sommerfest von Station Regenbogen.

Paula hat sich gleich mal schminken lassen, gebastelt und ein Theaterstück angeschaut.

Wir haben viele bekannte Gesichter wiedergetroffen. Das Wetter war wunderbar, nur 
die Anreise war abenteuerlich - mein Fehler, denn ich bin bei Ferienende auf die A3 ge-
fahren und wir standen gleich mal ewig lange im Stau ...

 

29.06.2011 (Mittwoch)

Kontrolltermin in der UNI. Blutbild ist mit Chemotabletten stabil. Dosis wurde etwas 
erhöht und die MTX-Chemotablette (1x/Woche) ist noch dazu gekommen. Jetzt 
schauen wir nächsten Mittwoch, ob das Blutbild weiterhin stabil bleibt, damit Paula
nächsten Donnerstag bei der Vorschulübernachtung im Kindergarten dabei sein kann.
 

Paula hatte einen wundervollen Tag mit Kurzbesuch im Kindergarten. Sie durfte bei
der Spendenübergabe an die Klinikclowns Lachtränen Würzburg dabei sein.
und am Nachmittag besuchte sie ihre Freundin Helena, wo sie am Abend nicht 
mehr mit heim gehen wollte, so einen Spaß hatten die zwei Mädels :-)

 

 Der Juni ist vorbei - weiter gehts im Juli

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